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Perhonen lasikuvussa

Tekijä: Jean-Dominique Bauby

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4,4571542,588 (3.95)175
Biography & Autobiography. Self-Improvement. Nonfiction. HTML:A triumphant memoir by the former editor-in-chief of French Elle that reveals an indomitable spirit and celebrates the liberating power of consciousness.

In 1995, Jean-Dominique Bauby was the editor-in-chief of French Elle, the father of two young children, a 44-year-old man known and loved for his wit, his style, and his impassioned approach to life. By the end of the year he was also the victim of a rare kind of stroke to the brainstem.

After 20 days in a coma, Bauby awoke into a body which had all but stopped working: only his left eye functioned, allowing him to see and, by blinking it, to make clear that his mind was unimpaired. Almost miraculously, he was soon able to express himself in the richest detail: dictating a word at a time, blinking to select each letter as the alphabet was recited to him slowly, over and over again. In the same way, he was able eventually to compose this extraordinary book.

By turns wistful, mischievous, angry, and witty, Bauby bears witness to his determination to live as fully in his mind as he had been able to do in his body. He explains the joy, and deep sadness, of seeing his children and of hearing his aged father's voice on the phone. In magical sequences, he imagines traveling to other places and times and of lying next to the woman he loves. Fed only intravenously, he imagines preparing and tasting the full flavor of delectable dishes. Again and again he returns to an "inexhaustible reservoir of sensations," keeping in touch with himself and the life around him.

Jean-Dominique Bauby died two days after the French publication of The Diving Bell and the Butterfly. This book is a lasting testament to his life.
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Una premessa. Ho ritrovato in Rete, su di un sito da me abbandonato (sul Web niente scompare!) la recensione di un libro che scrissi 13 anni fa, e che devo ancora avere da qualche parte. Ricordo che il pezzo venne pubblicato sulla rivista "Nuova Secondaria", ne avevo completamente perso la memoria. Mi è comparso davanti sullo schermo, grazie agli algoritmi di Google mentre stavo facendo una ricerca per corredare di una immagine di oblò il post che ho pubblicato giorni fa col titolo "Guardare il mondo da un oblò". Il libro è in francese, poi tradotto in molte lingue. Ne fu fatto anche un film di successo che potete vedere qui al link

"Innumerevoli sono i modi, i sistemi ed i mezzi che l'uomo ha a sua disposizione per comunicare. Nel corso della sua storia la comunicazione ha avuto un ruolo sempre centrale nel gioco delle relazioni umane, alla ricerca di contatti, nell'angoscioso tentativo di partecipare al grande dialogo dell'esistenza. Tra individui o in gruppo, al nord come al sud, a scuola o in tribunale, la comunicazione determina e condiziona la vita di ognuno di noi.

La moderna tecnologia continua a tessere intorno alle nostre esistenze una rete sempre più fitta di simboli ed immagini, di parole e messaggi. Non sempre tutto ci è chiaro, comprensibile, preciso. Abbiamo la sensazione di comprendere, di capire, di saper gestire la nostra vita fatta di forti sensazioni e di violente impressioni. E' solo, però, un'illusione. Spesso, sono meri 'fuochi fatui' accesi per colmare spazi improvvisamente resi vuoti di senso e di oggettività , incomprensibili e magici, come i sogni, che ci scorrono davanti, nello scenario della mente che dorme e, mentre il corpo resta immobile nel riposo, sfuggono ad ogni controllo.

Eppure, ci sono alcuni episodi, degli accadimenti esistenziali, i quali assumono la condizione di eventi quanto mai chiari e razionali che ci indicano con chiarezza la via da seguire e che ci fanno riflettere ancora più drammaticamente sulla condizione umana di esseri portati inevitabilmente a comunicare. 'La comunicazione come volontà e la volontà come comunicazione', condizione della mente e categoria dello spirito, entrambi intese come principio e fine di ogni conoscenza.

L'episodio a cui ci riferiamo è la pubblicazione di un libro, in Francia, che ha avuto un successo strepitoso ed ha occupato i primi posti nelle vendite. Il libro è stato tradotto anche in Italia toccando la sensibilità di migliaia di lettori per diverse ragioni e non strettamente legate alla qualità letteraria del testo, bensì per una somma di fattori umani, esistenziali e scientifici confluenti nel grande mare della comunicazione umana.

Un libro che è stato definito da un importante giornale inglese, 'uno dei più grandi libri del secolo'. Noi pensiamo che possa essere un libro utile da far conoscere e studiare anche agli studenti delle nostre scuole perchè in questo testo, al di là della straordinaria vicenda in cui è coinvolto l'autore, si ha la possibilità, come ha detto un critico letterario, di esplorare “ciò che resta quando solo l'essenziale rimane, cioè la vita”.

Per meglio far comprendere ai lettori il racconto di questa vicenda letteraria straordinaria sarà necessario presentare rapidamente innanzitutto i fatti ed il personaggio che hanno dato origine al libro. Ci soffermeremo, poi, su un particolare aspetto, secondo noi centrale, e che riguarda quanto innanzi abbiamo definito 'la volontà come comunicazione'.

La vicenda

Jean-Dominique Bauby, giornalista francese di successo, direttore del noto settimanale illustrato 'Elle', improvvisamente, nel mese di dicembre del 1995, venne colpito da un devastante attacco cerebrale ed entrò in coma. Si risvegliò due mesi più tardi, completamente paralizzato. Dopo di avere ripreso coscienza su di un letto di ospedale scoprì, brutalmente, che soltanto una minuscola parte del suo corpo era funzionante: un unico, piccolissimo muscolo gli permetteva di battere la palpebra sinistra. Nonostante queste precarie condizioni, ai limiti dell'esistenza fisica e mentale, riesce a scrivere il libro di cui stiamo parlando, intitolato in francese “Le Scaphandre et le Papillon. Egli scrive:

La comunicazione

E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W

L'apparente confusione della linea del mio coro fatto di lettere non nasce a caso bensì da un’astuto calcolo. Più che un alfabeto, è la sfilata d'onore delle lettere a seconda della loro frequenza di uso nella lingua francese. Ecco la ragione per la quale la E danza con orgoglio in prima fila, mentre la W fa fatica a mantenere l'ultima posizione. B è molto arrabbiata perchè è stata collocata accanto alla V e all'arrogante J, così orgogliosa di essere presente all'inizio di tante parole in francese, ma che, purtroppo, si trova quasi alla fine del coro. La paffuta G è molto seccata di trovarsi vicino alla H, mentre T e U, che formano il dolce 'tu', sono felici per essere state lasciate insieme. Tutta questa arbitraria sistemazione si giustifica per rendere più facile la comunicazione con me.

Alcuni visitatori nervosi vengono subito presi dal panico durante la comunicazione con me. Scorrono troppo rapidamente il codice, senza alcuna intonazione, scrivendo le lettere quasi a caso e poi, vedendo che non capisco, esclamano: 'sono un idiota!' Non si rendono conto che, in ultima analisi, sono loro, con il loro nervosismo, a prendere il comando della conversazione e sono loro stessi a formulare sia le domande che le risposte, escludendomi dalla comunicazione. I timidi trovano maggiori difficoltà. Se chiedo loro: 'Come stai?', mi rispondono 'bene' e basta, senza rendersi conto che mi rilanciano la palla della comunicazione.

Con alcuni l’alfabeto diventa un fuoco di sbarramento di artiglieria e bisogna avere pronte in anticipo due o tre domande per non essere sommersi. I pignoli non sbagliano mai. Scrupolosamemte annotano ogni lettera e non tentano mai di penetrare il mistero di una frase prima che sia completa. Nè si sognerebbero mai di finire per te una frase. Non disposti a commettere il benchè piccolo errore, non oserebbero mai completare una parola, anticipandola, come in 'stan' seguita 'za', oppure 'atom' seguita da 'ico', 'intermi' completato con 'nabile'.

Errori del genere rendono faticosa la continuità della comunicazione ma, almeno, si evitano le incomprensioni in cui cade chi è impulsivo e non si prende la briga di tenere sotto controllo le sue intuizioni. Mi sono reso conto dell'aspetto poetico di questi giochi della mente quando, nel tentativo di chiedere i miei 'occhiali' (in francese 'lunettes') mi venne chiesto cosa volessi fare con la 'luna' (in francese 'lune')'.

Quali sono le considerazioni da trarre da una vicenda del genere? Sono varie e possono riguardare aspetti clinici, letterari, morali, sociali. Prima di morire, poche ore dopo la pubblicazione del libro, Jean-Dominique aveva accettato di scrivere un altro libro ed aveva fondato un'associazione tuttora operante in Francia, aperta a tutti coloro i quali hanno avuto la sfortuna di cadere nella trappola della 'sindrome da blocco'.

Purtroppo il suo cuore non ha retto, soffocato com’era nel suo 'scafandro'. Il suo spirito, però, è uscito vincitore e gli ha permesso di morire con dignità, tanto da chiedersi alla fine del libro: 'Ci sarà da qualche parte nell'universo un modo per farmi uscire da questa trappola? Delle chiavi per aprire questo bozzolo in cui sono rinchiuso? Una linea di metropolitana senza terminale? Una moneta abbastanza forte da pagarmi la mia libertà? Devo continuare a cercare. Vado a vedere'.

E' su queste parole del libro che Jean-Dominique Bauby ci fa riflettere sulla vera essenza della nostra esistenza. Egli continua a trasmetterci la sua voglia di capire il fine ultimo delle cose, con la semplicità delle sue parole finali che sembrano quasi la cronaca del suo ritorno alla sua condizione precedente, come un rientrare nello 'scafandro', in quella 'bolla d'aria' fatta di nulla ma piena di vita. Davvero un libro questo, nelle parole del critico, esempio di 'letteratura che esplora ciò che resta quando solo l'essenziale rimane, la vita'.

Era stato colpito dalla cosidetta 'sindrome da blocco'. Il suo cervello continuava a funzionare normalmente ma il corpo era totalmente paralizzato. Poteva comunicare col mondo esterno allo 'scafandro' del suo corpo solo con il 'battito' della palpebra sinistra. L'altra, quella destra, avevano dovuto cucirla per evitarne l'ulcerazione, priva com'era, come di tutto il resto del corpo, di una benchè minima possibilità di movimento. Ogni singolo muscolo era fermo, ma il suo cervello era perfettamente funzionante. La sua mente continuava ad essere miracolosamente presente. La 'sindrome da blocco' era, in termini medici, un 'incidente cerebro-vascolare tanto raro da essere paragonato alla vincita di una lotteria.

Così egli 'parla' (vedremo poi come!) del momento del suo risveglio e della sua presa di coscienza fisica: 'I talloni mi fanno male, la testa mi pesa un tonnellata, e qualcosa di simile ad un gigantesco ed invisibile scafandro tiene prigioniero l'intero mio corpo'. Una condizione ben presto superata non appena la sua mente, attraversato il nulla del coma, riassapora l'affascinante e misteriosa attività comunicativa. Jean-Dominique dice che l''involucro' nel quale era tenuto prigioniero, 'diventa meno oppressivo, la mia mente vaga come una farfalla. Ci sono tante cose da fare. Posso viaggiare nel tempo e nello spazio, diretto alla Terra del Fuoco o alla corte di Re Mida?'.

In poco più di cento pagine, il libro attraversa scenari della mente solo in apparenza delineati in maniera non sequenziale. Il battito della sua palpebra, come il battito del volo di una farfalla, rincorre un'idea, partendo da un ricordo del passato e diventa descrizione del presente. Lo scrittore è 'ingabbiato' nei suoi pensieri, legato fisicamente ad un letto, immobile, alimentato da tubi, in una stanza di ospedale che si affaccia sulla Manica, a nord della Francia, guardando l'Inghilterra.

In effetti il suo è un viaggio a ritroso, nel tentativo di comunicare al lettore il momento della sua esperienza dell'impatto con il 'muro' dell'ignoto contro cui è finito per due mesi. Il suo ricordo arriva fino a quando, al volante della sua auto, comincia a 'vedere doppio'. Le sue parole sono accompagnate dal suono di una canzone dei Beatles che in quel momento la radio dell'auto stava trasmettendo, 'A day in the life'. E' al tenue ricordo delle note di un giorno decisivo della 'sua' vita in questa canzone, che sembra dedicata proprio a lui, che Jean-Dominique affonda nel coma.

Ora, al suo ritorno sulla scena del mondo, lo tormenta il fatto che non può più esternare il suo amore a chi gli vuole bene e gli sta intorno. Racconta con sofferenza di quando, suo figlio Theophile, nel giorno della festa del papà, gli siede di fronte e lo guarda, fissandolo a soli 50 centimetri dal suo volto, e lui non può più toccare i suoi capelli, accarezzare le sue braccia, parlargli del suo amore.

Si. Parlare, comunicare. Ma come comunica Jean-Dominique i suoi pensieri dall'interno del suo 'scafandro', quell'enorme 'bolla d'aria' nella quale è rinchiuso, immobile, prigioniero, ma cosciente e presente? Il suo furore represso, la sua rabbia impotente contro un destino crudele stranamente gli venivano in soccorso.

Molti suoi amici nei circoli parigini, a lui ben noti, lo consideravano ormai un 'vegetale', 'il suo quoziente di intelligenza eguale a quello di una rapa'. Non apparteneva più alla razza umana. Ma decide di reagire con il battito della palpebra sinistra, come il battito d’ali della farfalla. Con l'aiuto di una abile e paziente terapista, Claude, viene elaborato un sistema di comunicazione che, descritto in breve, sembra ovvio e banale, ma che merita di essere conosciuto con le stesse parole dell'autore, nel capitolo rivelatore del libro intitolato: 'L'alfabeto'.

'Amo molto le lettere del mio alfabeto. Di notte, quando è buio e l'unico segno di vita è la piccola luce rossa al centro dello schermo del televisore spento, vocali e consonanti danzano davanti ai miei occhi al suono di una canzone cantata da Charles Trenet e che parla di Venezia: 'Cara Venezia, dolce Venezia, ti ricorderà sempre... '. Mano nella mano le lettere attraversano la stanza, passano davanti alla finestra, percorrono la parete, scavalcano la porta e ritornano al punto di partenza.

E' un sistema abbastanza semplice. Si legge l'alfabeto (sistema ESA, non ABC) fino ad arrivare alla lettera da impiegare che viene indicata col battito della palpebra. La manovra viene ripetuta per tutte le altre lettere che compongono la parola, fino ad ottenere i primi frammenti più o meno intelleggibili di una o più frasi. Alcuni visitatori sono più bravi di altri. A causa del nervosismo, dell'impazienza o di incomprensioni, il codice di trascrizione dei miei pensieri può essere più o meno efficace.

Gli amanti delle parole incrociate e dei rebus sono i più fortunati ed hanno una partenza rapida. Le ragazze ci riescono meglio dei ragazzi. Con un poco di pratica alcuni riescono a tradurre il codice a memoria senza far ricorso al libretto sul quale abbiamo trascritto l'ordine delle lettere ed al quale vengono riferite tutte le parole che voglio trasmettere, come ad un oracolo di Delfo che le traduca.

Mi domando che cosa penseranno gli antropologi del 3000 i quali eventualmente volessero studiare questi appunti scribacchiati con incomprensibili annotazioni come 'la fisioterapista aspetta un figlio', 'prevalentemente alle gambe', 'Arthur Rimbaud', 'la squadra francese ha giocato come vacche malate'. Il tutto infiorato da incomprensibili geroglifici, parole scritte male, lettere perdute, sillabe omesse."

JEAN-DOMENIQUE BAUBY:
'Le Scaphandre et le Papillon',
Robert Laffont, Paris, 1996 ( )
  AntonioGallo | Apr 22, 2024 |
This may sound a little strange, but the best thing I can relate this memoir to is a pastry. As French as Bauby himself, carefully crafted, elegant, but short, and over far too quickly. This memoir, a mere 80-some pages, both captures the vibrant and fairly hilarious voice of Bauby and glouriously written glimpses at his life leading up to the accident which left him in a coma.
The WAY in which he wrote his memoir is absolutley astounding, and makes this work all the more meaningful. I've read some reviews which berate "The Diving Bell and the Butterfly" for being too short, but I wholeheartedly disagree with those statements. Bauby's writings (both in subjects and in length) have a lovely and elegant rawness to them, and I think the shortness amplifies the fact that his life has been cut short.
Overall, wonderfully done, and I am inspired to learn more about Bauby's life and work. ( )
  deborahee | Feb 23, 2024 |
✩✩✩✩

"I am fading away. Slowly but surely. Like the sailor who watches the home shore gradually disappear, I watch my past recede. My old life still burns within me, but more and more if it is reduced to the ashes of memory." ( )
  orderofthephoenix | Oct 22, 2023 |
This book was definitely a bit different than I expected. Bauby has locked-in syndrome so cannot communicate easily, but clearly his mind is fully intact. This book is really a tribute to imagination and life's beauty. It's more a series of short essays - - some dreams, some fantasies, and some memories - - and together they form a memoir that is a tribute to appreciating life and the small things.

Intellectually, I appreciated this book more than the 3 stars indicated. I certainly admire the optimistic spirit in which it was written given Bauby's situation. In fact, I feel this book is one that I might appreciate even more on a re-read.

However, I wasn't truly emotionally moved by it for whatever reason, and I think that's mostly because I don't generally like dream sequences no matter what nor fantasy . . .so those chapters were diversions from the main experience that I didn't fully enjoy reading. ( )
  Anita_Pomerantz | Mar 23, 2023 |
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For my children, Théophile and Céleste . . .

And my deepest gratitude to Claude Mendibil,
whose all-important contribution to these
pages will become clear as my story unfolds.
Pour Théophile et Céleste en leur souhaitant beaucoup de papillons.

Toute ma gratitude va à Claude Mendibil dont on comprendra en lisant ces pages le rôle primordial qu'elle a joué dans leur écriture.
Ensimmäiset sanat
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Through the frayed curtain at my window, a wan glow announces the break of day.
Derrière le rideau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l'approche du petit matin.
Sitaatit
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In 1995, Jean-Dominique Bauby was the editor-in-chief of French Elle, the father of two young children, a 44-year-old man known and loved for his wit, his style, and his impassioned approach to life. By the end of the year he was also the victim of a rare kind of stroke to the brainstem.

After 20 days in a coma, Bauby awoke into a body which had all but stopped working: only his left eye functioned, allowing him to see and, by blinking it, to make clear that his mind was unimpaired. Almost miraculously, he was soon able to express himself in the richest detail: dictating a word at a time, blinking to select each letter as the alphabet was recited to him slowly, over and over again. In the same way, he was able eventually to compose this extraordinary book.

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